Projeto oferece tratamento para doença rara e negligenciada no Amazonas

Após completar 20 anos de idade, o trabalhador do campo e seringueiro Augusto Bezerra da Silva, atualmente com 65 anos, recebeu o diagnóstico de uma enfermidade incomum que alterou profundamente o rumo de sua vida no interior do Acre.

Trata-se da chamada Doença de Jorge Lobo, também conhecida como lobomicose, que provoca o aparecimento de lesões em forma de nódulos semelhantes a queloides em diversas regiões do corpo, incluindo orelhas, membros inferiores e superiores.

Esta doença, típica da região da Amazônia Ocidental, conhecida pela sigla DJL, tem consequências emocionais significativas, pois interfere diretamente na autoestima dos pacientes, levando-os frequentemente ao afastamento do convívio social e ao isolamento em virtude do estigma associado.

No caso de Augusto, o surgimento progressivo de caroços no rosto desencadeou dores, prurido e inflamação, obrigando-o a interromper as atividades laborais. A exposição ao sol agravava ainda mais seu estado de saúde.

“ O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, disse seu Augusto.

Com mais de duas décadas convivendo com a DJL, Augusto Bezerra da Silva registrou melhora significativa nas lesões do rosto após ingressar no projeto Aptra Lobo, que oferece tratamento gratuito.

Descoberta e evolução da doença

A primeira descrição da DJL remonta ao ano de 1931, por meio do dermatologista Jorge Oliveira Lobo, que relatou em Pernambuco o caso de uma nova forma de micose.

A infecção acontece pela entrada do fungo em ferimentos da pele. O avanço das lesões pode levar a deformidades graves e até incapacitação dos afetados.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, relatou seu Augusto.

Informações recentes do Ministério da Saúde contabilizam 907 casos da doença, sendo que 496 deles foram detectados no Acre, a exemplo de Augusto.

A DJL afeta principalmente populações ribeirinhas, trabalhadores extrativistas e povos indígenas, grupos em condição de vulnerabilidade social e com acesso limitado aos serviços de saúde.

Augusto relatou que até mesmo perante os familiares evitava contato, pois sentia vergonha do aspecto das lesões, optando por viver afastado em local isolado.

Iniciativa Aptra Lobo e atendimento especializado

Durante muitos anos, pessoas com DJL enfrentaram ausência de diagnóstico preciso e falta de tratamentos eficazes. Para enfrentar esse cenário, o Ministério da Saúde implementou o projeto Aptra Lobo, reunindo especialistas e acompanhando 104 pacientes acometidos pela lobomicose na Região Norte, com a finalidade de estruturar o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Esta ação se desenvolve nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, combinando atendimento médico, pesquisa clínica e produção de dados para subsidiar a criação de protocolos no SUS.

O projeto é conduzido pelo Hospital Israelita Albert Einstein, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), dentro do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), ligado ao Ministério da Saúde.

Entre os objetivos do projeto está a padronização do fluxo de atendimento da lobomicose, que já apresenta resultados positivos: mais da metade dos participantes relatou melhoria das lesões.

O tratamento é realizado com itraconazol, um antifúngico fornecido pelo SUS, com ajustes de dosagem individualizados conforme a necessidade de cada paciente.

A estratégia inclui ainda a ampliação do acesso ao diagnóstico em áreas distantes, com realização de biópsias e exames laboratoriais locais, bem como acompanhamento clínico, terapias e procedimentos cirúrgicos em casos selecionados para remoção de lesões.

O infectologista e patologista clínico do Hospital Israelita Albert Einstein, João Nobrega de Almeida Júnior, destacou que as equipes locais desempenham papel essencial na identificação, diagnóstico e tratamento dos pacientes, segundo as normas estabelecidas pelo projeto.

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, disse o infectologista.

O médico também enfatizou as dificuldades de acessar comunidades ribeirinhas devido à distância e às condições geográficas, o que complica o acompanhamento dos pacientes, realizado a cada três meses com apoio de centros em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

Segundo Almeida Júnior, incentivos de transporte são fornecidos para pacientes e equipes realizam expedições para alcançar pessoas em regiões isoladas.

No caso de Augusto, o tratamento permitiu relevante diminuição nas lesões.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, disse o seringueiro, que permanece em tratamento e retomou laços familiares.

“Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, afirmou.

Publicação de manual e próximos passos

Em dezembro do ano anterior, foi lançado um manual pelo projeto, oferecendo orientações práticas para aprimorar o diagnóstico, tratamento e prevenção da lobomicose, além de fortalecer a rede de acolhimento às populações afetadas.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, afirmou o infectologista.

De acordo com Almeida Júnior, os próximos avanços incluem a elaboração de um documento mais detalhado, na forma de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), previsto para ser divulgado ainda em 2026.

O médico explicou que a equipe encerrará a análise dos dados obtidos durante o acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, visando estruturar um PCDT e discutir a continuidade do projeto, buscando consolidar ações que garantam assistência permanente e adequada às pessoas atingidas pela DJL.

O objetivo final é que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser considerada uma enfermidade negligenciada.